Häufig gestellte Fragen

Was ist ein Hospiz?

Hospiz stammt von dem lateinischen Wort „hospitium“ (Herberge, Gastfreundschaft) und bezeichnet eine Einrichtung, in der unheilbar erkrankte Personen und ihre Angehörige im letzten Abschnitt ihres Lebens begleitet und versorgt werden. Zentraler Bestandteil ist es, das Leben bis zuletzt so angenehm und erträglich wie möglich zu gestalten.

Gibt es auch Hospize speziell für Kinder und Jugendliche?

Ja. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Eltern sowie Geschwister werden im stationären Kinder- und Jugendhospiz auf ihrem Lebensweg begleitet. Sie können eine möglichst unbeschwerte Zeit erleben und sich in einem geschützten Raum mit vertrauten und kompetenten Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern mit den Themen Krankheit, Sterben, Tod und Trauer auseinandersetzen.

Welche Unterschiede bestehen zu einem Erwachsenenhospiz?

Der Aufenthalt im Kinder- und Jugendhospiz dient zur Entlastung der gesamten Familie ab der Diagnosestellung, im Leben, im Sterben und bis zum Tod. Die Unterbringung der gesamten Familie ist möglich. Es gibt eigene Angebote für erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, deren Geschwister und Eltern, sowie Freizeitaktivitäten für die gesamte Familie.

Was versteht man unter Palliativmedizin?

Die Palliativmedizin richtet sich an Menschen, bei denen die Behandlung der Grunderkrankung nicht (mehr) im Vordergrund steht. Die fortgeschrittene Erkrankung ist unheilbar und der Patient gilt oft als „austherapiert“. Ziel ist deshalb, die bestmögliche Linderung der körperlichen Symptome. Die Lebensphase soll dabei weder verkürzt noch künstlich verlängert werden. Vielmehr geht es um den Erhalt oder die Steigerung bzw. Wiederherstellung der Lebensqualität.

Was bedeutet Palliative Care?

Der Begriff Palliative Care leitet aus den Wörtern „Pallium“ (lat. Mantel) und „Care“ (engl. Fürsorge) ab. Er beschreibt ein multidisziplinär angelegtes Behandlungs-, Pflege- und Betreuungskonzept mit dem Ziel, die bestmögliche Lebensqualität für die Patienten zu erreichen. Neben der medizinischen Versorgung sind unter dem Aspekt der ganzheitlichen Betreuung auch die psychosoziale Unterstützung und - falls gewünscht - die spirituelle Begleitung bis zum Tod zentrale Bestandteile der Palliative Care. Die Behandlung wird individuell an die Wünsche und Bedürfnisse der Betroffenen angepasst. Die Übergänge zwischen Palliativmedizin und Palliative Care sind meist fließend und nicht klar voneinander zu trennen.

Wofür steht AAPV und SAPV?

Die Abkürzungen AAPV und SAPV stehen für Allgemeine ambulante Palliativversorgung und Spezialisierte ambulante Palliativversorgung. AAPV hat zum Ziel, die Lebensqualität und die Selbstbestimmung von Palliativpatienten bestmöglich zu erhalten, zu fördern und zu verbessern und ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod in ihrer gewohnten Umgebung, in stationären Pflegeeinrichtungen bzw. stationären Hospizen zu ermöglichen. Die SAPV ist als Ergänzung zur AAPV eine multiprofessionelle Palliativversorgung durch ein spezialisiertes Team, gesetzlich verankert seit 2007 in den § 37b und § 132d Sozialgesetzbuch V (SGB V). Sie richtet sich an Palliativpatienten, die durch die Intensität oder Komplexität der Erkrankung eine besonders aufwändige Versorgung benötigen.

Wie bekomme ich eine SAPV?

Die SAPV wird vom Hausarzt oder dem behandelnden Krankenhausarzt – bei Minderjährigen vom Kinder -und Jugendarzt verordnet und enthält den jeweiligen aktuellen Versorgungsbedarf und -zeitraum. Es muss eine akut lebensbedrohliche oder eine lebensverkürzende Erkrankung vorliegen.

Was beinhaltet SAPV für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene?

Kinder und Jugendliche, die eine SAPV benötigen, leiden oftmals an einer lebensbegrenzenden Erkrankung mit hoher Symptomlast. Meist ist die verbleibende Lebensdauer nicht absehbar. Den besonderen Bedürfnissen von Kindern und Jugendlichen soll Rechnung getragen werden. Die Familien werden mitbetreut, auch über den Tod des Familienmitgliedes hinaus.

Die SAPV von Kindern und Jugendlichen bietet besondere Herausforderungen, da zum Beispiel die Einbeziehung in die Behandlungsplanung der Patienten schwieriger ist. 

Wer betreut die Gäste in einem Hospiz?

Um den vielschichtigen körperlichen, psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnissen der Patienten gerecht zu werden, ist eine Zusammenarbeit vieler Berufsgruppen notwendig. Diese sogenannten multi- oder interdisziplinären Teams bestehen aus Ärzten, Pflegepersonal, Psychologen, Seelsorgern, Sozialarbeitern. Zudem sollen die Angehörigen oder nahestehenden Personen des Patienten nach Möglichkeit in die Betreuung beziehungsweise die Erstellung des Pflege- und Betreuungsplanes mit einbezogen werden.

Wie viele Palliativ- und Hospizeinrichtungen gibt es (in Deutschland / im Landkreis)?

In Deutschland gibt es mit rund 1.500 ambulanten Hospizdiensten, ca. 230 stationären Hospizen für Erwachsene sowie 17 stationären Hospizen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene und ca. 330 Palliativstationen in Krankenhäusern, drei davon für Kinder- und Jugendliche (Stand 06.04.2020, Quellen DHPV und Deutscher Kinderhospizverein), eine große Versorgungslandschaft. Bezogen auf die Region Untermain gibt es 5 stationäre Hospize und 4 Palliativstationen. Ergänzt wird die Versorgung durch 11 ambulante Palliativ- und Hospizdienste, von denen 3 speziell auf Kinder und Jugendliche ausgerichtet sind.

Wie kommt man ins Hospiz?

Für die Aufnahme in ein Hospiz kann der Hausarzt oder der behandelnde Arzt im Krankenhaus eine Überweisung ausstellen. Die Plätze werden in der Regel nach Dringlichkeit vergeben. Glaube, Nationalität oder Familienstand haben keinen Einfluss bei der Aufnahme in ein Hospiz.

Wie lange kann man im Hospiz bleiben?

Für den Aufenthalt im Hospiz gibt es keine maximale Dauer. Personen mit einer begrenzten Lebenserwartung ziehen in ein Hospiz, um hier bis zum Tode betreut zu werden. Die durchschnittliche Verweildauer beträgt ca. 4 Wochen. Manche Patienten bleiben aber auch wesentlich kürzer oder länger. 

Wer trägt die Kosten der Palliativ- und Hospizversorgung?

Die stationären und ambulanten Hospizleistungen sind im § 39a des SGB V verankert. Die Angebote der ambulanten und stationären Versorgung sind für den Betroffenen kostenfrei. Die Aufwendungen werden zu einem Großteil von den Kranken- und Pflegekassen getragen. Ein Teil wird ergänzend über Spenden finanziert. 

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